Nota de audio: Completa
Club Social
Emmita tiene 10 meses y a los 5 le detectaron la enfermedad AME de tipo 1.
"Enterarnos de la enfermedad fue muy feo porque los bebés con AME sin tratamiento fallecen antes de los 2 años porque sus músculos no se generan", contó.
"Actualmente ella está bajo tratamiento y en el año 2019 se presentó este medicamento que estamos buscando llamado Zolgensma", recordó.
El medicamento cuesta 2.125.000 dólares.
"Hay otros países en los que ya está aprobado y el costo es un poco menor pero ya hay una negociación entre el Estado, las obras sociales y los laboratorios. Es por eso que pedimos que la ANMAT apruebe la comercialización del medicamento para todos los chicos con AME", indicó.
"Emma está bien, el viernes tenemos control y esperamos que siga así. Continúa con sus clases de kinesio dos veces por día y de lunes a sábados tiene a su profe de pileta y su fisioterapeuta. Todos los días tiene actividad", repasó.
"Ella se levanta con una sonrisa, se robó los corazones de todos. Mucha gente la está ayudando y la quiere", dijo.
Hasta el momento se ha recaudado un 23% del total. "Falta mucho pero también es mucho lo que se avanzo".
"Emmita tiene su número de expediente en el Ministerio de Salud de Nación, hemos enviado una nota y esperamos que se avance. Nosotros pedimos que nos ayuden con la aprobación del medicamento en la ANMAT", señaló.
"No me permito caer y pienso que se va a conseguir su droga", manifestó.
¡Escuchá la nota completa!
Notas más leídas
-
1
Paro general: este jueves no habrá colectivos en Chaco
-
2
Paro de colectivos: "Ayer se depositó el pago que normalmente hacemos, cumplimos con nuestra parte"
-
3
Caso Cecilia: "Somos parte de esta causa como querellantes, tenemos que defender los intereses de los chaqueños"
-
4
Conocé la Línea 149 opción 2: Red Federal de Asistencia a Víctimas de Siniestros Vial
-
5
Tras la denuncia de un chaqueño, la ANMAT prohibió una marca de snacks apta para celíacos por estar falsamente rotulados
¿Qué opinas?
Los comentarios publicados son de exclusiva responsabilidad de sus autores y las consecuencias derivadas de ellos pueden ser pasibles de sanciones legales. Aquel usuario que incluya en sus mensajes algún comentario violatorio del reglamento será eliminado e inhabilitado para volver a comentar. Enviar un comentario implica la aceptación del Reglamento.