La Tarde Portátil
Pedro Aguirre
Nota de audio: Completa
10'27"
Mañanas en Libertad
27/01/2021
/
libertaddigital.com
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Política
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Redacción: Soraya Casco
"Comenzamos la campaña hace 50 días y llevamos recaudado el 16% del total del dinero necesario para comprar el medicamento que cuesta 2.125.000 dólares", señaló.
El medicamento llamado «Zolgensma» debe colocarse antes de los dos años. Emma sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) del tipo 1, una enfermedad genética neuromuscular.
"Es una droga muy nueva, fue presentada en 2020 y falta que la apruebe la ANMAT. Al ser un medicamento tan caro, en algunos países del mundo el Estado y las obras sociales negocian con el laboratorio para pagarlo por año o por mes. Estamos esperanzados de que vamos a llegar con la plata o que se va a aprobar la droga", manifestó.
"Aún no tuvimos contacto con el Ministerio de Salud de Nación e intentamos contactarnos con ANMAT para saber en qué etapa está, pero todavía no tuvimos respuesta", indicó.
Maratón televisiva "Todos con Emmita"
El domingo 14 de febrero se realizará una maratón televisiva solidaria, en apoyo a la colecta para el tratamiento de Emma.
El evento será de manera virtual y tendrá lugar en Casa de las Culturas, desde las 18 hasta la medianoche, y será transmitido por CHACO TV, Canal 9 y sus respectivas plataformas de streaming, junto a radios de la provincia y el país.
Habrá artistas de todas las disciplinas y géneros que actuarán en vivo o producirán obras de arte que se donarán a la colecta. La convocatoria sigue abierta para artistas que quieran sumarse a colaborar.
Para más información sobre la campaña click acá.
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